“Les Bienheureux” : enquête sur une maladie orpheline par Julien Dufresne-Lamy
Dans son nouveau roman qui paraît chez Plon en cette rentrée littéraire, Julien Dufresne-Lamy suit des patients atteints d’une maladie génétique rare : le syndrome de Williams Beuren. Une enquête littéraire et sensible.
Les Bienheureux
Après nous avoir emmenés sur la scène Drag de New-York version eighties (lire notre article), puis dans les pas de la fille d’un criminel (article ici), Julien Dufresne-Lamy nous emmène à la rencontre de Marius, Thomas et de leurs familles. Ces dernières sont pionnières dans la création d’une association pour faire parler, informer et faire avancer la recherche sur la maladie orpheline de leurs enfants : le syndrome de Williams Beuren, maladie génétique qui correspond à un petit bout de chromosome manquant. Il se détecte souvent chez le nourrisson, soit par la fragilité cardiaque qu’il crée, soit par du retard moteur ou de langage. Les enfants marqués par ce syndrome sont souvent hypersensibles, notamment aux sons, très affectueux, et gardent un retard cognitif toute leur vie.
Une roman documenté et sensible
Avec douceur et précision, Julien Dufresne-Lamy nous emmène au plus proche d’un univers qui peut sembler a priori terrifiant et qu’il sait rendre très proche sans rien édulcorer. On s’identifie beaucoup aux parents, ou du moins on les suit dans leur stupeur, dans leurs combats et dans leurs manières d’entourer leurs enfants. À la fois très littéraire et très documenté, Les Bienheureux montre aussi combien la société civile peut faire avancer les choses, en mettant en avant un syndrome et en récoltant fonds et attention pour que les médias en parlent et la médecine avance ses recherches. Jouer à Fort Boyard pour faire entendre sa cause peut vraiment changer la donne dans un pays face à une maladie orpheline. Et rejoindre d’autres familles qui livrent un combat proche, c’est se sentir moins seul et plus fort. Un beau livre, empli d’humanité.
Julien Dufresne-Lamy, Les Bienheureux, Plon, 240 p. 19 euros. Sortie le 25/08/2022.
visuel (c) Couverture du livre
