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[Interview] Jean-Luc Romero : « 500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui »

[Interview] Jean-Luc Romero : « 500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui »

01 December 2015 | PAR Amelie Blaustein Niddam

Jean-Luc Romero est comme il le dit lui même « Élu local francilien ; président de trois associations ; militant des droits humains ; séropositif ; amoureux ; homosexuel ; marié et très heureux de l’être ! ». Nous avons souhaité l’interroger sur l’actualité du Sida et les tabous qui résistent.

 

Quelle est l’image du virus aujourd’hui. Défendez-vous l’idée que le sida n’est pas une maladie du passé ?

500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui. Et pourtant, malgré cela, le sida se banalise tous les jours ! C’est évidemment paradoxal car jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde ou en France. Cette banalisation n’est pas acceptable car, au-delà du fait qu’elle est fausse, elle est dangereuse sur le plan de la santé publique ! Ca fait plus de 20 ans que je suis sur les routes tous les mois en ma qualité de président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour mobiliser les élus, les associations, les institutionnels, j’entends tout le temps ce discours de banalisation du sida et je sais que discours dangereux ne peut être combattu que par une seule chose : l’information !

Que signifie vieillir avec le sida ? Je veux dire qu’elle est l’espérance de vie d’un séropositif qui a été contaminé il y a 15 ans ? J’ajoute : quelle est l’espérance de vie de quelqu’un qui contracte le virus en 2015 ?

Vieillir en étant contaminé, c’était quelque chose d’inespéré. Aujourd’hui, grâce aux traitements, l’espérance de vie d’une personne séropositive récemment contaminée se rapproche d’une personne séronégative et ce, grâce aux extraordinaires progrès de la médecine. Mais bien évidemment nous ne pouvons faire de généralités car il y a de nombreux présupposés : il faut que cette personne ait été rapidement dépistée suite à la contamination au VIH, qu’elle ait été prise en charge et mise sous traitement dans les plus brefs délais, qu’elle ait accès au service médical ad hoc pour mettre en place le traitement le plus efficace possible, qu’elle adhère aux traitements via une prise au quotidien etc etc. Et au-delà de cette donnée chiffrée de l’espérance de vie, il nous faut parler qualité de vie, c’est essentiel. A savoir que la moitié des personnes touchées par le VIH/sida ont déclaré avoir été discriminées du fait de leur maladie dans leur sphère privée, sociale ou professionnelle. Oui, la moitié ! Cela doit nous faire toutes et tous réfléchir sur nos préjugés et nos comportements.

Les survivants, ceux qui ont contracté la maladie avant l’apparition des trithérapies font-ils l’objet de soins particuliers d’un point de vue social ?

Je le répète mais quand on a été comme moi contaminé il y a plus de 25 ans, il faut bien se rendre compte d’une chose : nous ne pensions pas vivre ! Pour nous, la contamination était synonyme de mort, sans aucune autre alternative ; voir le lendemain état déjà une forme de victoire, chance que n’ont malheureusement pas eue nombre de mes proches disparus trop tôt. Avec l’arrivée des traitements, avec cette révolution thérapeutique de 1995, il a fallu apprendre à vivre et croyez-bien que ce n’est pas si simple ! Est-ce nous avons été l’objet de soins particuliers sur le plan social ? Non pas vraiment … Et je vous cite ces données que je vous laisse libre d’apprécier : plus de 30% des personnes séropositives ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontrent des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent … La même précarité est constatée sur le plan affectif : 40 % des personnes séropositives vivent seules. Pourtant, séropositif ou séronégatif, on devrait tous avoir le droit à ce quelque chose qui rend heureux, on devrait tous avoir le droit à l’amour !

Que pensez-vous de l’état des lieux de la prévention. Notamment les tests express ?

Clairement, nous sommes dans un temps très innovant en matière de prévention avec l’avènement d’une prévention dit combinée qui mêle toutes les techniques de prévention avec notamment le dernière venue : la prophylaxie pré-exposition (PrEP), c’est-à-dire l’utilisation du traitement comme prévention pour les populations les plus exposées au VIH. De même, le dépistage a été érigée comme priorité absolue – rappelons que 30% des malades ne connaissent pas leur séropositivité – avec donc le dépistage rapide qui fonctionne très bien et l’autorisation de la vente en pharmacies pour les autotests. Maintenant, il faut que les moyens suivent car les dispositifs, nous savons qu’ils sont efficaces !

Comment ne pas être outré par l’injonction d’abstinence qui est imposée aux gays avant de donner leur sang. Avez-vous été surpris de cette différence de traitement?

Je suis bien d’accord avec vous ! Vous savez, cela fait plusieurs années que je milite pour quelque chose de très simple sur ce dossier aberrant de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang : prendre en compte les comportements et non l’orientation sexuelle.

Je rappelle que, avant la décision de la ministre, un gay était interdit à vie de donner son sang, même s’il n’avait jamais pris aucun risque, un hétérosexuel qui avait pris un risque était quant à lui exclu quelques mois … Paradoxal dites-vous ? Bien sûr ! J’avais saisi la HALDE en 2006 et le Défenseur des droits en 2011 et ils m’avaient donné raison.

Encore une fois, je redis ma position : être homosexuel n’est pas un risque. Etre hétérosexuel n’est pas un risque. Le seul risque, ce sont nos comportements, pas notre orientation sexuelle ! De ce fait, dire à un gay que, s’il veut sauver une vie en donnant son sang, il ne faut pas qu’il fasse l’amour avec son mari pendant 365 jours, j’avoue que ça me dépasse… En plus, mauvaise nouvelle : 2016 est une année bissextile !

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Amelie Blaustein Niddam
C'est après avoir étudié le management interculturel à Sciences-Po Aix-en-Provence, et obtenu le titre de Docteur en Histoire, qu'Amélie s'est engagée au service du spectacle vivant contemporain d'abord comme chargée de diffusion puis aujourd'hui comme journaliste ( carte de presse 116715) et rédactrice en chef adjointe auprès de Toute La Culture. Son terrain de jeu est centré sur le théâtre, la danse et la performance. [email protected]

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