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Le festival SEP passe par le 7e art pour mieux faire connaître la sclérose en plaque

Le festival SEP passe par le 7e art pour mieux faire connaître la sclérose en plaque

23 avril 2019 | PAR Yaël Hirsch

La sclérose en plaques est une maladie peu connue du grand public et qui touche 110 000 personnes en France. Le Festival du film SEP a pour objectif de mettre en lumière cette maladie avec un jury composé de spécialistes de l’UNISEP (qui répondent à nos questions) et de parrains comme Gil Alma et Philippe Candeloro. Alors que l’appel à projets est ouvert et que la remise des prix a lieu le 27, nous en apprenons plus par le cinéma sur cette maladie.

La sclérose en plaques est elle moins connue ou moins présente dans l’espace public que d’autres maladies ?

La sclérose en plaques est mal connue et mal comprise car c’est une maladie complexe, aux symptômes variés et à l’évolution imprévisible. Beaucoup de personnes ont entendu le nom de sclérose en plaques mais sans savoir vraiment à quoi ça correspond. Dire que c’est une maladie neurologique, chronique et invalidante de l’adulte jeune donne une première idée. Il faut compléter avec la liste des symptômes, visibles et invisibles, ils concernent en fait toutes les commandes que le cerveau peut adresser au corps, il faut parler aussi du côté aléatoire et imprévisible de l’évolution et la possibilité de la réversibilité du handicap. C’est un espoir pour chaque malade mais cela contribue à rendre cette maladie obscure pour le grand public.

Comment et pourquoi mettre en avant la lutte contre cette maladie par des films ?
L’UNISEP (Union pour la lutte contre la SEP) a lancé ce concours vidéo pour deux raisons importantes. D’une part, obtenir un clip de sensibilisation qui sera diffusé sur les canaux nationaux, Chaine TV et réseau ClearChannel, et d’autre part, les personnes touchées par la SEP, patients ou proches, peuvent ainsi témoigner de leur quotidien. La sclérose en plaques touche un public jeune, 25 à 35 ans en moyenne, faire une vidéo sur leur téléphone leur est facile, cela permet aussi aux familles et amis de parler de la maladie autrement que par le biais médical.
Tous ceux qui participent se sont renseignés sur ce qu’est vraiment cette maladie et ceux qui verront les films comprendront en en moins d’une minute ce que cela peut représenter dans une vie.

Où seront diffusés les films vainqueurs de 2019? Combien de personne toucheront ils ? 
Les vues sur les chaines TV, le réseau Clear Channel et les réseaux sociaux se chiffrent par milliers.
Si nous recevons avec reconnaissance plus de dons dans cette période, ce n’est pas un moyen de collecte de fonds, il s’agit avant tout d’une information et sensibilisation du public à la SEP.

Comment s’est constitué le jury ? 
Le jury est constitué de membres de l’Unisep, de médecins, de personnalités du monde du sport, du cinéma et de la télé.
Philippe Candeloro est le parrain de l’UNISEP depuis plus de 6 ans maintenant. C’est un ami d’Alain Derbesse le président, touché par la SEP, et c’est donc très aimablement qu’il a pris la présidence du Festival du film SEP.
Notre secrétaire Général Dominique Mine, apporte ses compétences de communicant à ce concours.
Virginie Desarnauts est marraine de la Fondation Arsep, sensible à cette cause elle s’est montré enthousiaste à l’idée d’être membre du jury.
Gil Alma a un proche touché par cette maladie et a très volontiers accepté de se joindre à cette opération.

Deux neurologues de renom, Catherine Lubetski et Bruno Stankoff, garantissent la crédibilité du message autour de la maladie.
Et deux personnes touchées par la SEP, un médecin et écrivain Pascal Douek et une médaillée paralympique de snowboard, Cécile Hernandez.
Ce jury très complémentaire saura évaluer la qualité, la pertinence et l’émotion des messages dans chaque vidéo.

Qui répond à cet appel à candidatures ? Combien avec vous reçu de films en 2018?
Principalement des communautés de vidéastes professionnels ou semi professionnels, des agences de communication, des étudiants créatifs pour la catégorie « Professionnel », des personnes touchées par la SEP ou leur entourage pour la catégorie Amateur.En 2018 nous avions reçu une cinquantaine de films. L’édition 2019 s’annonce prometteuse avec déjà plus de 10 films reçus.

visuel : affiche officielle et photo officielle Gil Alma DR

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Yaël Hirsch
Co-responsable de la rédaction, Yaël est journaliste (carte de presse n° 116976), docteure en sciences-politiques, chargée de cours à Sciences-Po Paris dont elle est diplômée et titulaire d’un DEA en littérature comparée à la Sorbonne. Elle écrit dans toutes les rubriques, avec un fort accent sur les livres et les expositions. Contact : [email protected]

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