Quelques jours en soins palliatifs
Dans le service des soins palliatifs de l’Hôpital Victor Provo de Roubaix, la durée moyenne d’hospitalisation est de onze jours. Plongée dans un univers tout sauf lugubre, où le malade redevient un être humain.
Les séries télé hospitalières sont nombreuses. Il existe même de la télé-réalité en hôpital. Mais toutes se concentrent sur les urgences, les maladies rares, la maternité, bref sur des services qui sauvent la vie de façon spectaculaire. Elles traitent l’hôpital majoritairement dans son rapport à la vie, et très peu dans celui avec la mort. Dans Quelques jours à vivre de Xavier Bétaucourt et Olivier Perret, on parle aussi de la vie, mais essentiellement de comment la quitter le plus sereinement possible. Il n’est pas question de grands sauvetages héroïques et parfois relevant du miracle, mais d’accepter une mort devenue inévitable. En suivant les débuts dans le service de soins palliatifs d’une jeune élève infirmière, on découvre le quotidien de l’ensemble des équipes de ce service. Ici le but premier n’est pas de guérir les malades en phase terminale, mais de soulager leur souffrance.
Les auteurs ont travaillé en immersion avec la participation active de l’équipe soignante. L’objectif est de faire évoluer la perception très morbide des soins palliatifs. Quelques jours à vivre traite le sujet à la façon d’un documentaire et offre une vision large du quotidien dans ce service. Il rappelle également le besoin de changer notre point de vue sur la mort en démystifiant l’idée et en comparant notre approche à celles d’autres cultures, plus ou moins proche de nous.
Chaque thème est abordé par le biais de quelques pages retraçant des notions d’histoire ou le rapport à la mort dans différentes parties du monde. On aborde des sujets comme la perception et le traitement de la douleur, les relations du malade avec son entourage, la gestion des angoisses par l’hypnose, les réactions face à la mort des patients, de leur famille et des équipes soignantes, jusqu’à l’euthanasie. Cette question polémique soulève de nombreuses interrogations aussi bien éthiques qu’humaines. Mais cette pratique légale et très encadrée en Belgique, au Luxembourg et aux Pays-Bas, semble être en contradiction avec la philosophie même des soins palliatifs qui est d’accepter et accompagner la mort. Si l’euthanasie venait à être autorisée, elle nécessiterait un cadre dédié et une équipe préparée à cet acte tout sauf anodin. A cela vient s’ajouter une incursion dans le surnaturel et les superstitions, pour cerner le sujet de façon étendue.
C’est une équipe soudée de médecins, infirmières, aides-soignants et psychologue que nous présentent les auteurs, presque tous arrivés aux soins palliatifs pour des raisons personnelles qui leur ont fait reconsidérer l’hospitalisation sous un jour plus humain. L’histoire est traitée de leur point de vue : leurs micro-deuils à chaque décès, comment leur métier s’intègre dans leur vie privée, leur profonde empathie et humanité. Le ton oscille entre tristesse et bonne humeur. Des plaisanteries échangées avec les malades, au désespoir des familles impuissantes qui ne peuvent plus aider leur proche, au petit miracle occasionnel du patient qui se rétablit contre toute attente.
Le dessin au trait noir et encre grise est sobre et dans la retenue. Il exprime une certaine douceur et la lenteur du temps de l’attente, cette bulle temporelle comme suspendue au-dessus de la réalité quotidienne. On alterne entre inserts historiques, tranche de vie dans le service et témoignages face caméra.
Quelques jours à vivre montre que travailler dans le service des soins palliatifs c’est accepter que la mort fait partie de la vie et qu’il faut savoir embrasser l’idée le plus sereinement possible. Il faut savoir maintenir un équilibre fragile entre la vie et la mort, et ne pas être uniquement tourné vers la mort, mais prendre en compte la vie qui reste.
Quelques jours à vivre, de Xavier Bétaucourt et Olivier Perret – Editions Delcourt
